El nacimiento de mi primer hijo me convirtió en madre. El nacimiento de mi segundo hijo me convirtió en abogado. Es un camino en el que nunca esperé estar en un millón de años, pero creo que me pidieron que lo hiciera.
Mi segundo hijo, Chloe, tiene acondroplasia, la forma más común de enanismo. No tenemos antecedentes familiares. Cuando vi mi MFM para una exploración de crecimiento de rutina después de 31 semanas (tenía diabetes gestacional y tengo “edad avanzada de madre”, por lo que estas exploraciones eran típicas) nunca pensé que dejaría esta cita con el piso “Acondroplasia” en la cabeza sí, corrí directo al Dr. Google y caí en esa madriguera). Nunca pensé que llamaría a mi esposo desde el auto y lloraría: “Crees que está empequeñecida”.
Cuatro semanas después, el hemograma que habíamos hecho para las pruebas genéticas volvió: POSITIVO. En este punto, habíamos realizado varias exploraciones mientras esperábamos los resultados del laboratorio y vimos muy poco crecimiento en los huesos largos de nuestra hija por nacer. Teníamos la sensación de que este sería el diagnóstico, pero nada puede realmente prepararte para la realidad de que algo es diferente en tu hijo. Que el hijo que tendrías un mes después no es el hijo que pensabas que tendrías. Pero también fue un alivio tener finalmente una respuesta, conocer el motivo del lento crecimiento y poder prepararnos para su entrada en nuestras vidas.
Esta no es una historia de “ay de mí”. Es todo lo contrario, así que no se arrepienta. Porque si bien el enanismo es una discapacidad y ella pasará momentos difíciles en su vida, nuestra familia nunca se ha sentido mal por esta situación. En todo caso, lo aceptamos. Chloe es quien debería ser. Ella es hermosa, tonta e inteligente. Ella es alegría en un cuerpo hecho solo para ella. Ella es perfecta. Chloe es un regalo para nuestra familia. No solo nos completa, sino que también fue una maestra para nosotros de una manera que no muchos niños de 17 meses pueden serlo. Gracias a ella, y porque quiero la mejor vida posible para ella, ahora tengo la misión de educarla y defenderla.
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El día que obtuvimos los resultados positivos de laboratorio, mi médico me dijo: “A veces nunca sabemos por qué nos están dando la mano que nos están dando. Y a veces lo entendemos de inmediato. “Inmediatamente recordé un día hace veinte años cuando estaba en el centro comercial con un amigo de la escuela secundaria. Mientras íbamos de compras, nos encontramos con una personita en nuestro camino. Y señalé, me reí y dije: “Probablemente algún día tendré un enano”. Hola karma. Cómo se manifiesta en los momentos más interesantes.
¿Por qué es esto tan importante para nuestra historia? Porque es importante saber que cualquiera puede tener un hijo enano. Que el 80 por ciento de los bebés con acondroplasia nacen de padres de “estatura promedio”. Incluso si piensa que nunca sucederá, créame que puede. Y si lo hace, será una bendición para usted y su familia. La mayoría de la gente no ve el enanismo como una discapacidad, sino simplemente como una diferencia del ridículo. El enanismo trae una serie de problemas médicos, como apnea del sueño, retrasos en los hitos y estrechamiento de la columna que puede provocar compresión y posiblemente la muerte. Tenemos suerte de que Chloe estuviera tan sana como ella y no tuviera más problemas médicos que los huesos de crecimiento lento.
También es importante saber que la palabra M es un arco. Es una a la que me refiero con la palabra R, usándola como una forma despectiva de describir a una persona. Si hay algo que puedes sacar de este artículo, es esto: la palabra M no es graciosa. Es un insulto y una palabra que ofende a toda una población. Trabajemos para eliminar esto de la jerga común. Grítalo cuando lo veas o lo escuches. Desde el año pasado, he trabajado con éxito con dos fabricantes de la industria alimentaria para eliminar esta palabra del etiquetado. Cualquiera puede hablar si escucha insultos despectivos. No tienes que ser parte de esta comunidad.
En palabras de Peter Dinklage “Los enanos siguen siendo el fondo de las bromas. Es uno de los últimos baluartes de prejuicios aceptables. “ Juntos creo que podemos criar niños que sean inclusivos y amables. Espero que finalmente podamos ver a las personas con enanismo como sus pares en lugar de burlarse de la gente. Me preocupo por mi dulce y hermosa hija todos los días tan pronto como sus diferencias se vuelven más claras. Me temo que la primera vez que la llaman “M” o que un extraño le toma una foto. (Sucede. Mucho. Las redes sociales están inundadas de páginas dedicadas enteramente a esas fotos y comentarios duros).
Ojalá mi versión de 15 años entendiera que el enanismo es una discapacidad, no algo de lo que reírse. El hecho de que los huesos de alguien crezcan un poco más lento no los hace menos o menos inteligentes. Los niños como mi hija son igualmente capaces.
Así que, compañeras madres, ya sea que estén esperando ansiosamente el nacimiento de su primogénito o en un colapso de niños pequeños o de adolescentes, les pido que le enseñen a su hijo que ¡está bien ser diferente! Es increíble tener amigos que son diferentes a ti, los expone a diferentes formas de ver el mundo. Enséñeles a sus hijos a ser amables. Cuando sus hijos vean a alguien diferente a ellos, bríndeles la oportunidad de hacer preguntas. Al encubrirlos, ya sea porque no quiere ofender a la persona que es diferente o porque está avergonzado, en realidad les está enseñando a sus hijos que ser diferente es extraño y tabú. Tengamos estas conversaciones en casa juntos. Estoy convencido de que esta generación de padres e hijos dará grandes pasos a la hora de involucrarse más en todas las áreas de la vida. ¡Espero estar contigo en este viaje!
Desde la empresa hasta la ama de casa y la defensora, Melissa se adentra primero en cada giro que le ofrece el viaje. Con el nacimiento de su segundo hijo, se encontró en un lugar que nunca pensó que estaría: la madre de un niño con necesidades especiales. En lugar de dejar que eso la desanime, usa su pasión para respaldar el diagnóstico de enanismo en su hijo al educar a la gente y recolectar donaciones. Cuando la familia Horvath no está comprometida, su residencia en Brooklyn les permite organizar fiestas de baile en la sala de estar, jugar dinosaurios o disfrutar de una noche de pizza con la familia. Ustedes son una familia regular en un viaje extraordinario para crear conciencia sobre la bondad y la aceptación. Puedes seguir su viaje en Instagram @the_fourvaths.
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